Justynka w Fundacji

1% dla Justynki



Justynka jest Podopieczną Fundacji:

Zdążyć z pomocą

Subkonto Justynki

1% dla Justynki

Dziękujemy za pomoc

Reportaż z koncertu – 26.01.2014 r

anna_wyszkoni

Wkręć się w pomaganie

Polecamy

prodeste

Poradnik autystyczny

poradnik

Napisz do nas

danutawiacek@onet.eu

pomocdlajustynki@gmail.com

Translate element

Jak prawidłowo diagnozować

Pierwsze wątpliwości

Początek jest prawie zawsze ten sam. Rodzic – lub ktoś z bliskiej rodziny, przyjaciel – zauważa, że z dzieckiem dzieje się coś niepokojącego, że „nie jest takie” jak jego rówieśnicy: nie chce się bawić z innymi dziećmi, nie mówi, sprawia wrażenie wyizolowanego.

Wątpliwości narastają z każdym dniem, zaczyna się przeszukiwanie Internetu, przeglądanie forów dla rodziców. Gdzieś w świadomości pojawia się pytanie: „Czy to jest autyzm?”.

Rozpoczyna się droga do diagnozy: niestety, często jest to dla rodziców droga przez mękę.

Jeśli rodzice mają szczęście, to trafią na wyspecjalizowaną placówkę zajmującą się pomocą osobom z ASD (ang. autism spectrum disorders), gdzie otrzymają nie tylko rzetelną diagnozę swojego dziecka, ale i propozycje dalszego postępowania terapeutycznego. Takich placówek jest w Polsce wciąż za mało i dlatego bardziej prawdopodobny scenariusz wygląda, niestety, mniej optymistycznie.

Rodzice rozpoczynają długą i wyczerpującą pielgrzymkę do specjalistów różnych dziedzin: lekarzy psychiatrów, neurologów, pediatrów,  psychologów, pedagogów. Gromadzą kolejne dokumenty, zaświadczenia, opinie. W dokumentach padają określenia takie jak cechy autyzmu, zachowania autystyczne, zespół autystyczny, objawy autyzmu, często także upośledzenie umysłowe z cechami autyzmu itd.

Takie „rozpoznania” nie dają jasnej odpowiedzi na pytanie, które rodzice zadali sobie na początku drogi: „Czy to jest autyzm?”. To pytanie pozostaje bez odpowiedzi.

Zwiększa się objętość teczki z dokumentami dziecka i zamieszanie w głowach rodziców, natomiast zmniejsza się zawartość portfela. Lecz najsmutniejszym efektem tej „pielgrzymki” jest zmniejszenie szans na wczesne postawienie prawidłowej diagnozy i rozpoczęcie terapii. Konsekwencją tego jest pogorszenie rokowań.

Czas pędzi nieubłaganie, tymczasem zgodnie z najnowszą wiedzą dziecko, u którego zaobserwowano niepokojące sygnały powinno być zdiagnozowane:

  • w ciągu 6-9 miesięcy, w przypadku dzieci, u których objawy całościowych zaburzeń rozwoju manifestują się od pierwszych miesięcy życia.
  • najpóźniej  3 miesiące od wystąpienia zaburzeń kontaktu, zahamowania lub regresu rozwoju mowy u dzieci w wieku do lat 3.
  • najpóźniej w 6-12 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów (zaburzenia kontaktu, zaburzenia rozwoju mowy) w przypadku dzieci w okresie do ukończenia 3. roku życia, z powolnym rozwijaniem się objawów

Szybka diagnoza oznacza szybkie podjęcie oddziaływań terapeutycznych w okresie, kiedy dają ona najlepsze rokowania.

Diagnoza

Pierwszym specjalistą, z którym rodzice dzielą się swoimi niepokojami odnośnie rozwoju dziecka jest lekarz pierwszego kontaktu lub lekarz pediatra. Jakże często specjaliści ci „uspokajają” rodziców stwierdzeniami w rodzaju: „On z tego wyrośnie, jest przecież jeszcze mały” lub „U chłopców mowa rozwija się później, ma jeszcze czas, żeby zacząć mówić”. Otóż jeśli są to objawy całościowych zaburzeń rozwoju, to tego czasu dziecko już nie ma.

Nie jest możliwe  poznanie przyczyny, dla której dziecko manifestuje zaburzenia kontaktu lub opóźnienie rozwoju mowy w ciągu kilkunastominutowego badania lekarskiego. Lekarz pierwszego kontaktu powinien skierować takie dziecko do specjalistycznego ośrodka dla osób z autyzmem, bo tylko taki ośrodek ma możliwość przeprowadzenia wielodyscyplinarnej diagnozy specjalistycznej (MAA – ang. multi-agency assessment).

Tylko takie postępowanie daje możliwość szybkiego postawienia jednoznacznego rozpoznania obarczonego niskim ryzykiem błędu.

Jak zatem wygląda profesjonalny, wielodyscyplinarny proces diagnostyczny?

Autyzm dziecięcy jest całościowym zaburzeniem rozwoju sklasyfikowanym i opisanym w obowiązującej obecnie Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 (ang. International Classification of Diseases) pod oznaczeniem kodowym F84.0.

Próżno w tej klasyfikacji szukać takich jednostek jak “cechy autystyczne”, czy “objawy autyzmu” (prawdopodobnie równie ciężko byłoby znaleźć “cechy” lub “objawy” ciąży jako osobną kategorię diagnostyczną).

Cały proces diagnozy nozologicznej (klinicznej) służy ocenie występowania lub niewystępowania objawów zaburzeń autystycznych uznanych za kryteria dla rozpoznania autyzmu lub innych całościowych zaburzeń rozwoju. Kryterium jest również wiek i dynamika występowania zaburzeń.

Całościowe zaburzenia rozwoju dotyczą całego okresu życia osoby badanej, a więc nie można oceniać kryteriów wyłącznie przez pryzmat obecnego zachowania dziecka, należy także dowiedzieć się tego, co działo się w przeszłości – do trzeciego roku życia w przypadku autyzmu dziecięcego. Diagnozuje się jednak nie tylko dzieci, ale także młodzież i osoby dorosłe, bo z całościowych zaburzeń rozwoju się nie wyrasta.

Aby dokonać rzetelnego badania osoby pod kątem występowania lub niewystępowania kryteriów diagnostycznych autyzmu dziecięcego lub innych całościowych zaburzeń rozwoju przeprowadzona musi być następująca procedura:

1. Zebranie szerokiego wywiadu diagnostycznego.

Wywiad ma pomóc w ustaleniu jak przebiegał rozwój dziecka w okresie

poprzedzającym okres diagnozowania i obecnie. Jak przebiegał rozwój fizyczny, rozwój komunikacji i zabawy oraz relacji społecznych. Wywiad kliniczny ma charakter ustrukturalizowanej rozmowy i powinien być przeprowadzany pod nieobecność dziecka.

W zależności od wieku dziecka trwa około 2-3 godzin. W wypadku starszej młodzieży i dorosłych nawet dłużej.

2. Analiza dokumentacji dziecka.

Zespół diagnostyczny analizuje dokumentację dziecka uzyskaną od rodziców. Dokumentacja może mieć charakter medyczny, pedagogiczny czy psychologiczny. Ważnym źródłem wiedzy jest analiza materiału video dostarczonego przez rodziców. Materiał taki powinien w szczególności obejmować takie aspekty zachowania dziecka jak relacje z innymi dziećmi, zabawę w warunkach domowych oraz samoobsługę.

W zależności od charakteru i ilości dokumentów zajmuje to od 10 minut do 1,5 godziny.

3. Obserwacja kliniczna dziecka.

Obserwacja jest kompleksowym badaniem dziecka i powinna być prowadzona przez zespół diagnostyczny, a więc: lekarza psychiatrę, pedagoga i psychologa. Badanie obejmuje obserwację swobodną i kierowaną (z rodzicami, bez rodziców, z terapeutą, bez terapeuty – przez szybę lub „lustro weneckie”). Podczas obserwacji przeprowadza się próby dotyczące funkcjonowania poznawczego i komunikacyjnego dziecka, rozwoju zabawy itd. – czyli jest to obserwacja dziecka pod kątem kryteriów diagnostycznych. W miarę możliwości obserwacja powinna zostać przeprowadzona w ciągu jednej wizyty, ewentualnie rozłożona na dwie krótsze. Obserwacja kliniczna trwa około 1 godziny + około 15 – 20 minut obserwacji dziecka z rodzicami.

4. Konsultacja psychiatryczna, w tym ocena stanu somatycznego i potrzeby ewentualnego uzupełnienia badań i konsultacji (badania neurologiczne, genetyczne, metaboliczne, okulistyczne, audiologiczne itd.).  Czas trwania około 1 godziny.

5. Podsumowanie danych z wywiadu, z obserwacji, wyników badań i porównanie tych informacji z kryteriami diagnostycznymi ICD-10. Opracowanie pisemnej opinii – uzasadnienia diagnozy, z opisem poszczególnych objawów kryterialnych występujących lub niewystępujących u dziecka.

6. Przekazanie diagnozy rodzicom: uzasadnienie i wyjaśnienie znaczenia diagnozy. Zespół powinien także poinformować rodziców o możliwościach dalszego postępowania terapeutycznego, wyjaśnić wszelkie wątpliwości. Moment przekazania diagnozy jest bardzo trudny dla rodziców dlatego konieczne jest zapewnienie możliwości skorzystania przez rodzinę ze wsparcia psychologicznego, natychmiast po przekazaniu diagnozy.

Procedurę diagnozy wielodyscyplinarnej powinien prowadzić zespół złożony obligatoryjnie z:

  • lekarza psychiatry (ew. neurologa lub pediatry), specjalisty w dziedzinie ASD
  • psychologa, specjalisty w dziedzinie ASD
  • pedagoga, specjalisty w dziedzinie ASD

W zespole dodatkowo (zalecane) może znaleźć się logopeda lub neurologopeda.

Po zakończeniu diagnozy rodzic powinien otrzymać zaświadczenie lekarskie, kartę informacyjną (szczegółową opinię), a także informacje dotyczące możliwości dalszego postępowania terapeutycznego. Powinien być także poinformowany, jeśli zachodzi taka potrzeba, o konieczności wykonania innych badań specjalistycznych.

Powyższe standardy zostały opracowane i są zalecane m.in. przez takie organizacje jak Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu (Wielka Brytania), Amerykańskie Stowarzyszenie Autyzmu, a w Polsce przez Fundację „Synapsis”.

Dlaczego tak?

Opisana procedura jest długotrwała i pracochłonna, ale też i zakres zaburzeń w autyzmie jest szeroki. Pamiętajmy, że zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to całościowe zaburzenia rozwoju. Całościowe, a więc obejmujące wszystkie sfery rozwoju dziecka. Dlatego tak ważne jest, aby oceny diagnostycznej dokonywał zespół wielospecjalistyczny. Nawet jeśli wyobrazimy sobie istnienie wybitnego specjalisty – np. lekarza psychiatry – który najpierw zbierze szeroki wywiad, przeanalizuje dokumentację, a następnie będzie bawił się z dzieckiem przez godzinę obserwując występowanie objawów kryterialnych, zaburzeń sensorycznych itd. – czyli przeprowadzi samodzielnie całą opisaną powyżej procedurę, to i tak wynik takiej diagnozy byłby wątpliwy. Bo na co innego zwraca uwagę terapeuta prowadzący obserwację, a na co innego członkowie zespołu obserwujący badanie przez szybę, czy lustro weneckie.

Dlatego, Drodzy Rodzice, kiedy szukacie placówki, w której możecie zdiagnozować swoje dziecko – pytajcie, jak wygląda diagnoza, ile trwa,  kto ją przeprowadza, i czy oprócz zaświadczenia lekarskiego otrzymacie również kartę informacyjną (szczegółową opinię).

Macie prawo to wiedzieć!

Odwiedźcie także fora internetowe dla rodziców dzieci z ASD i dowiedzcie się jakie mają doświadczenia w diagnozowaniu swoich dzieci, jaką mają opinię na temat danego ośrodka czy poradni.

Wybór placówki prowadzącej wielodyscyplinarną diagnozę specjalistyczną pozwoli zaoszczędzić Wasz cenny czas i pieniądze, a Waszemu dziecku niepotrzebnych stresów związanych z odwiedzinami u kilku, czy kilkunastu specjalistów.

Wy, Rodzice, macie ogromną siłę oddziaływania, bo to Wy dokonujecie wyboru placówki. Im większą macie wiedzę na temat standardów postępowania diagnostycznego, tym sprawniej będą one wdrażane w naszym kraju i tym szybciej staną się powszechne.

 

Adam Ławicki, pedagog,

Poradnia  „Prodeste”, Opole

Jedna odpowiedź do wpisu Jak prawidłowo diagnozować

  • Bożena napisał(a):

    Jak to dobrze,ze znalazłam taka pomoc bio już brakuje mi sił mówic,że dziecko ma autyzma wszyscy że upośledzenie umysłowe w st.umiarkowanym ale przecież może miec i upośledzenie i autyzm .W szkole czy szpitalu zachowuje się grzecznie tzn siedzi z zawinętą ręką w naciągnięty rękaw aż zrobi dziurę w ekawie a teraz to wkłada ręke w kieszeń od bluzy i drugim kciukiem drapie po tej ręce bo sie wstydzi bo ma już 18 lat i nauczyciele tylko się smiali ,że z takimi dziurami chodzi bo myślałam ,że ktoś rozpozna u niego jakąś nienormalnośc .w szkole pracuje wolno a włosy koloruje na niebiesko ,fioletowo ,w domu sepleni mówi skojarzeniami np muszę uprawiac a rozmawiam o działce on oddzywa się sex ,albo na rogu ulicy chce powiedziec o sklepie on wypowiada Chorzej i maeszałkowskiej ,klaszcze w dłonie kstuka przedmiotami , o fotel o biurko ,nogą o podłogę od maleńkości boi się motoru zatyka uszy i ucieka w inną stronę powrarza zasłyszane słowa po kilka razy ale bardzo mnie niepokoi ,że mruczy a zawsze myślałam ,ze to melodię mruczy bo jest bardzo muzykalny ,śpiewa piosenki po angielsku a przecież tego języka nie umie (zmyśla słowa do melodii )jak mówię ,że przecież to nie jest angielsji mówi wiem ale dalej śpiewa i potrafi te całe sekwencje dokładnie tak samo wyśpiewac .Jak mowię to do psychiatry do której chodzi to mówi mi cytat:,,to pani mówi,,a na pierwszej wizycie mówi autyzm nie boi sę bo tu jest uposledzenie i tak się zachowuje .Był w klinice w Katowicach to zapytany gdzie mieszka ze strachem powiedział ,,Kopernika ,,wtedy ordynator mówi na wizycie do gremium lekarzu ,tutaj jest upośledzenie umysłowe,,a psychiatra zdiagnozowałanapadowe zmiany nastroju -dysforia z niepokojem o zaleciła leczenie Tegretolem bo mówiłam ,że nie słucha i chowa się do łazienki z krzykiem ,ja mówiłam ,że on napadów padaczkowych nie ma to usłyszałam ,,wszyscy tak mają ,,i koniec wizyty w klinice u pani psychiatry 1 minuta. to było w 2006 roku natomiast w 2010 lekarz z Gliwic neurolog stwierdził ,ze jest oligofrenikiem a na tiki jakie robi okiem to ,,chłopie pilnuj się będą z ciebie ludzie ,,i neurologicznie zawsze zdrowy jest a na to ,że boi się motoru i zatyka uszy nikt nie reaguje tylko no tak upośledzenie umysłowe.Nagrałam też jak szczęknie zębami i zakołuje głową i przewróci oczami i to mnie niepokoi a on nie potrafi powiedziec co czuje w tym czasie .Opisałam kilka zachowań syna w odwołaniu do Wojewódzkiej komisji orzekania o niepełnosprawności i przyszła mi z powiatowej komisji już 4 września odmowa ,ze nie widzą podstaw do rozpatrzenia ale 25 odebrałam zawiadomienie z Wojewódzkiej komisji od orzekania z Katowic ,że na 5 listopada mam się zdłosic z dodatkowymi dokumentami a ja przez ostatnie miesiące slupiłam się na jego diecie i gimnastyce bo powiedziano mi ,ze odmowa jednak jest .W 2011 roku byłam u psychiatry to opowiadałam ale diagnoza nie wymaga leczenia ale jak zapytałam co to jest jak dziecko bije butelką o przedmioty albo jak macha ręką przed nosem to napisała mi stereotypie ruchowe,mówię do neurologa to cisza .Teraz już jest dorosły więc nie wiem gdzie szukac neurologa ,który by wysłuchał a nie tylko pomyslał ,,matka coś tam mówi ,,Tych rzeczy ,które on robi jest całe mnóstwo jeszcze np liże mnie po ręce lub drapie się pod pachą i wącha i daje mi do wąchania i teraz rusza brodą -ciamka i to wszystko nigdy nie w szkole tylko w domu lub np w autobusie ,na przystanku .Dziękuję za odpowiedż

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Current ye@r *

Prawa autorskie

Wszelkie opublikowane materiały i informacje na tej stronie stanowią własność serwisu www.pomocdlajustynki.pl (z wyłączeni cytatów i odwołań do innych autorów). Powielanie, kopiowanie lub inne wykorzystanie bez zgody właściciela serwisu jest prawnie zabronione (ustawa z dnia 4 lutego 1994r. - Dz. U. Nr 24 poz. 83 z późniejszymi zmianami).

Zbiórka na drugi nakład książki

duze_s

Archiwum bloga

Aukcje dla Justynki

Proces terapi Justyny wspiera

Fundacja Polstat

Wspiera nas także

Stowarzyszenie Pomocy
Chorym Dzieciom

Blogosfera „Sami Swoi”


Zaglądamy, podczytujemy i kibicujemy - czyli blogi nam bliskie

Stowarzyszenie „Spektrum”

spektrum

Centrum Rozwoju „Manus Papilio”

logo

Fu Shen Fu Foundation

Skrzydlaci Aniołowie Justynki

Baca-dance

coral

Współpracuję:

dom (1)

Statystyki strony

Licznik odwiedzin: